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　5月6日是國際成骨不全日，近日，香港大學(xué)深圳醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱「港大深圳醫(yī)院」）舉辦成骨不全多學(xué)科醫(yī)患交流會(huì)?；顒?dòng)當(dāng)天，來自全國各地的17個(gè)成骨不全病家庭共聚一堂，與醫(yī)院小兒骨科、物理治療科、兒科醫(yī)學(xué)部、口腔醫(yī)學(xué)部、生殖與產(chǎn)前診斷醫(yī)學(xué)中心、眼科、耳鼻喉頸外科等八大學(xué)科醫(yī)生專家們面對(duì)面交流，溝通疾病的治療和康復(fù)等具體事項(xiàng)。

　成骨不全（osteogenesis imperfecta，OI）是一類危害較大的遺傳性結(jié)締組織罕見病，常見兒童起病，也被稱為「玻璃骨」、「脆骨病」、「瓷娃娃」，臨床表現(xiàn)輕重不一，但常累及多系統(tǒng)，因此尤其需要多學(xué)科管理治療。

　參與本次活動(dòng)的有來自香港的3個(gè)成骨不全家庭。患者小羽一家最初是從香港玻璃骨協(xié)會(huì)（籌）聽說到港大深圳醫(yī)院的成骨不全多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。這是小羽一家首次到活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，與同是成骨不全患兒家庭的小新和小洪家庭一起參與了本次活動(dòng)。 「一天下來收穫很多，很難得能見到這麼多科室的專家。對(duì)孩子的疾病有了更多的了解，也沒有那麼恐懼了，真的很有幫助?！瓜愀鄢晒遣蝗颊呒彝ケ硎?。

　本次醫(yī)患交流會(huì)屬於深圳市「高層次醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)」中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)暨「深圳市罕見病臨床研究中心」系列醫(yī)患交流活動(dòng)。

　港大深圳醫(yī)院作為廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位之一，一直以來堅(jiān)持以病人為中心的宗旨，多年來深耕於罕見骨病的診療服務(wù)，建立了罕見病臨床研究中心，開展罕見病綜合診療服務(wù)，積極聯(lián)合各界愛心人士及公益組織為罕見骨病家庭搭建更廣闊的平臺(tái)，關(guān)愛患者?！?023年是不平凡的一年，北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)三名工程、深圳市罕見病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、研究型醫(yī)院重點(diǎn)科室等都已相繼獲批與建立，並且於今年3月份，我院順利成為國家罕見病協(xié)作網(wǎng)成員單位。我們所做的每一份努力，都是希望患者早日康復(fù)對(duì)於疾病不再恐懼，更有信心戰(zhàn)勝它?！? 港大深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學(xué)中心主任、罕見病醫(yī)學(xué)中心副主任（籌）杜啟峻教授說。

　港大深圳醫(yī)院長(zhǎng)期致力於罕見病相關(guān)學(xué)科建設(shè)，將罕見病治療作為高質(zhì)量建設(shè)的重點(diǎn)任務(wù)之一。目前醫(yī)院可開展國家目錄（121個(gè)）中的104個(gè)罕見病病種的診療工作，涉及從產(chǎn)前診斷到內(nèi)外科治療再到康復(fù)等全生命周期的篩查診斷治療，覆蓋了兒童、成人罕見病。醫(yī)院已形成具有深港融合特色的罕見病多學(xué)科（MDT）團(tuán)隊(duì)。院長(zhǎng)張文智教授多次主持罕見病院級(jí)MDT討論會(huì)議，他表示，醫(yī)院將進(jìn)一步加快完善罕見病救治在醫(yī)、教、研、管全方位的建設(shè)步伐，抓住深港融合契機(jī)，為罕見病患者獲得更好治療堅(jiān)持不懈地努力。（記者林麗青 通訊員港深醫(yī)信）

　頂圖：港大深圳醫(yī)院成骨不全日活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。劉景好攝。